DATA DA PUBLICAÇÃO 15/02/2013 | Cidade
Vanessa Damo sanciona lei que institui o Dia de Conscientização sobre Esclerodermia
Foto: Divulgação - Portal Mauá e Região
Projeto de lei nº 455/12, da deputada estadual Vanessa Damo (PMDB), que institui o Dia de Conscientização sobre Esclerodermia, em São Paulo, foi sancionado pelo governador Geraldo Alckmin (PSDB), no dia 09 de janeiro.
A data, a ser comemorada anualmente em 29 de Junho, passa a fazer parte do Calendário Oficial de Eventos do Estado. A esclerodermia é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes. Sua principal característica é o endurecimento (esclero) da pele (dermia), que se torna mais espessa, brilhante e escura nas áreas afetadas.
No Brasil, não há dados oficiais quanto ao número de pacientes esclerodérmicos. Porém, segundo o fundador da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica (ABRAPES) e conceituado especialista em Esclerodermia no Brasil, Dr. Percival Degrava Sampaio Barros, baseado na prevalência da esclerose sistêmica na Europa e Estados Unidos, que é de 300 a 3.000 pacientes a cada um milhão de pessoas, pode-se estimar que o número de esclerodérmicos brasileiros seja, numa população de 200 milhões de habitantes, entre 6.000 e 60.000.
O propósito da lei de autoria da parlamentar é realizar a promoção de eventos e palestras que levem mais informações sobre a doença à população, em parceria com entidades ligadas ao tema. Pelo fato da enfermidade ser relativamente pouco conhecida no Brasil, muitos erros de diagnóstico acontecem. Os mais comuns são depressão, problemas na coluna e lúpus.
“Conscientizar a respeito da doença é a única maneira de tratá-la, pois não existe prevenção”, salientou a deputada.
Dedicar um dia do ano a esclarecer sobre a Esclerodermia foi uma sugestão dada à Vanessa por Ana Veríssimo Florezi, moradora de São João da Boa Vista. Sua filha, Ana Paula, de 30 anos, tem a doença.
“É tudo muito difícil para os portadores e cuidadores de pessoas com Esclerodermia, por isso, levei a sugestão à deputada Vanessa Damo. A escolhi para fazer essa reivindicação por já conhecer o trabalho dela e saber o quanto é atenciosa”, contou.
Ana Paula é portadora de Esclerodermia há 10 anos, mas só conseguiu o diagnóstico correto em 2006. Para ela, a lei será de grande valia, não somente para levantar a discussão sobre as necessidades dos pacientes, mas também para orientar os profissionais da saúde que, muitas vezes, não conhecem a enfermidade.
“Acho de extrema importância a lei da deputada Vanessa Damo, pois a Esclerodermia se trata de uma doença que causa de incapacidade laborativa ao óbito, então, é muito importante a conscientização das pessoas à respeito dela, principalmente na área da saúde, onde é muito comum encontrar profissionais desinformados e desumanizados”, ressaltou.
A presidente ABRAPES, Maria do Rosário Mauger, parabenizou a deputada Vanessa Damo por ter acolhido a causa e conquistado uma lei referente à questão. “Com essa conquista, poderemos promover palestras e conseguir mais visibilidade do que antes, que era apenas um dia de conscientização internacional”, falou.
O fundador da ABRAPES, Dr. Percival, espera que a lei sirva de exemplo e se estenda à todo o país. “Excelente notícia a da aprovação do Dia de Conscientização da Esclerodermia, no Estado de São Paulo. Espero em breve que esta data seja nacional”, declarou o médico.
Entenda a doença - A Esclerodermia é mais frequente nas mulheres e pode ser classificada em esclerodermia sistêmica e esclerodermia localizada, ou em placas. Esta última é comum em crianças e as lesões aparecem em pequenas áreas da epiderme e nos tecidos abaixo delas. De acordo com o aspecto, é chamada de morféa (manchas) ou linear (em faixas). Raramente evolui para a esclerose sistêmica.
Na forma sistêmica, a doença agride não só a pele, mas também os pulmões, rins, esôfago, vasos sanguíneos, articulações, estruturas nas quais pode provocar fibrose.
Não se conhece a causa dessa doença considerada reumatológica, que não é contagiosa nem hereditária, apesar de terem sido registrados casos em pessoas da mesma família. Existem hipóteses, sem confirmação, de que alguns fatores, como temperatura baixa, estresse, exposição a produtos químicos e a toxinas resultantes de infecção por vírus e bactérias possam desencadear o processo.
A data, a ser comemorada anualmente em 29 de Junho, passa a fazer parte do Calendário Oficial de Eventos do Estado. A esclerodermia é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes. Sua principal característica é o endurecimento (esclero) da pele (dermia), que se torna mais espessa, brilhante e escura nas áreas afetadas.
No Brasil, não há dados oficiais quanto ao número de pacientes esclerodérmicos. Porém, segundo o fundador da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica (ABRAPES) e conceituado especialista em Esclerodermia no Brasil, Dr. Percival Degrava Sampaio Barros, baseado na prevalência da esclerose sistêmica na Europa e Estados Unidos, que é de 300 a 3.000 pacientes a cada um milhão de pessoas, pode-se estimar que o número de esclerodérmicos brasileiros seja, numa população de 200 milhões de habitantes, entre 6.000 e 60.000.
O propósito da lei de autoria da parlamentar é realizar a promoção de eventos e palestras que levem mais informações sobre a doença à população, em parceria com entidades ligadas ao tema. Pelo fato da enfermidade ser relativamente pouco conhecida no Brasil, muitos erros de diagnóstico acontecem. Os mais comuns são depressão, problemas na coluna e lúpus.
“Conscientizar a respeito da doença é a única maneira de tratá-la, pois não existe prevenção”, salientou a deputada.
Dedicar um dia do ano a esclarecer sobre a Esclerodermia foi uma sugestão dada à Vanessa por Ana Veríssimo Florezi, moradora de São João da Boa Vista. Sua filha, Ana Paula, de 30 anos, tem a doença.
“É tudo muito difícil para os portadores e cuidadores de pessoas com Esclerodermia, por isso, levei a sugestão à deputada Vanessa Damo. A escolhi para fazer essa reivindicação por já conhecer o trabalho dela e saber o quanto é atenciosa”, contou.
Ana Paula é portadora de Esclerodermia há 10 anos, mas só conseguiu o diagnóstico correto em 2006. Para ela, a lei será de grande valia, não somente para levantar a discussão sobre as necessidades dos pacientes, mas também para orientar os profissionais da saúde que, muitas vezes, não conhecem a enfermidade.
“Acho de extrema importância a lei da deputada Vanessa Damo, pois a Esclerodermia se trata de uma doença que causa de incapacidade laborativa ao óbito, então, é muito importante a conscientização das pessoas à respeito dela, principalmente na área da saúde, onde é muito comum encontrar profissionais desinformados e desumanizados”, ressaltou.
A presidente ABRAPES, Maria do Rosário Mauger, parabenizou a deputada Vanessa Damo por ter acolhido a causa e conquistado uma lei referente à questão. “Com essa conquista, poderemos promover palestras e conseguir mais visibilidade do que antes, que era apenas um dia de conscientização internacional”, falou.
O fundador da ABRAPES, Dr. Percival, espera que a lei sirva de exemplo e se estenda à todo o país. “Excelente notícia a da aprovação do Dia de Conscientização da Esclerodermia, no Estado de São Paulo. Espero em breve que esta data seja nacional”, declarou o médico.
Entenda a doença - A Esclerodermia é mais frequente nas mulheres e pode ser classificada em esclerodermia sistêmica e esclerodermia localizada, ou em placas. Esta última é comum em crianças e as lesões aparecem em pequenas áreas da epiderme e nos tecidos abaixo delas. De acordo com o aspecto, é chamada de morféa (manchas) ou linear (em faixas). Raramente evolui para a esclerose sistêmica.
Na forma sistêmica, a doença agride não só a pele, mas também os pulmões, rins, esôfago, vasos sanguíneos, articulações, estruturas nas quais pode provocar fibrose.
Não se conhece a causa dessa doença considerada reumatológica, que não é contagiosa nem hereditária, apesar de terem sido registrados casos em pessoas da mesma família. Existem hipóteses, sem confirmação, de que alguns fatores, como temperatura baixa, estresse, exposição a produtos químicos e a toxinas resultantes de infecção por vírus e bactérias possam desencadear o processo.
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