DATA DA PUBLICAÇÃO 25/02/2012 | Cidade
Mauá mobiliza especialistas para discutir doenças raras
Políticos de Mauá fazem força tarefa para discutirem mais investimentos no tratamento de doenças raras. Foto: Andris Bovo
Grupos de políticos e entidades médicas vão debater na Câmara, neste sábado (25/02), políticas públicas para tratamento de enfermidades raras
Um grupo de políticos, especialistas e entidades de saúde vai se reunir na Câmara de Mauá, na manhã deste sábado (25/02), para discutir investimentos em prevenção e tratamento de doenças raras, que acometem cerca de 8% da população mundial. Estima-se que existem aproximadamente 7 mil tipos dessas efermidades, mas apenas 1 mil foram classificadas na lista internacional de doenças.
De acordo com entidades especializadas no setor, a deficiência na estrutura médica pública e privada para diagnosticar e promover tratamento para pessoas acometidas por essas enfermidades raras é um problema mundial, e pode ser combatido com ações não dispendiosas. “O que precisamos fazer é trabalhar a informação. Nós só temos cerca de 100 geneticistas no Brasil capazes de diagnosticar as doenças raras. Os laboratórios produzem poucos remédios e não há investimentos em diagnóstico rápido para o tratamento”, observa o professor José Carlos Orosco, que integra o grupo especializado denominado G.E.D.R.
A deputada estadual Vanessa Damo (PMDB), pré-candidata à Prefeitura, integra esse grupo, junto dos vereadores Edgard Grecco (PMDB) e Manoel Lopes (DEM). Em entrevista coletiva nesta sexta-feira (24/02), a parlamentar observou a relevância desse debate público. “É um assunto que está acima de questões políticas e partidárias, porque diz respeito ao bem-estar da população. Minha intenção é aproveitar as informações respaldadas pelas entidades para formularmos projetos de lei no Parlamento paulista, para o diagnóstico rápido e o tratamento na rede estadual”, disse Vanessa.
Em razão da complexidade do tema não há um mapa da doença detalhado, o que dificulta os registros regionais. No entanto, Orosco ponderou que, em Mauá existem aproximadamente 50 mil deficientes, e estimou que desse contingente cerca de 6 mil casos sejam derivados das doenças raras. Os investimentos são pífios, acrescenta Orosco, porque existe um paciente para cada grupo de 2 mil pessoas. De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde) 80% dos casos têm origem genética, e 75% das ocorrências atingem as crianças. No dia 29 de fevereiro comemora-se o Dia Mundial de Doenças Raras. O G.E.D.R disponibiliza uma lista com parte das doenças raras classificada pela literatura médica no site http://estudandoraras.blogspot.com/.
Um grupo de políticos, especialistas e entidades de saúde vai se reunir na Câmara de Mauá, na manhã deste sábado (25/02), para discutir investimentos em prevenção e tratamento de doenças raras, que acometem cerca de 8% da população mundial. Estima-se que existem aproximadamente 7 mil tipos dessas efermidades, mas apenas 1 mil foram classificadas na lista internacional de doenças.
De acordo com entidades especializadas no setor, a deficiência na estrutura médica pública e privada para diagnosticar e promover tratamento para pessoas acometidas por essas enfermidades raras é um problema mundial, e pode ser combatido com ações não dispendiosas. “O que precisamos fazer é trabalhar a informação. Nós só temos cerca de 100 geneticistas no Brasil capazes de diagnosticar as doenças raras. Os laboratórios produzem poucos remédios e não há investimentos em diagnóstico rápido para o tratamento”, observa o professor José Carlos Orosco, que integra o grupo especializado denominado G.E.D.R.
A deputada estadual Vanessa Damo (PMDB), pré-candidata à Prefeitura, integra esse grupo, junto dos vereadores Edgard Grecco (PMDB) e Manoel Lopes (DEM). Em entrevista coletiva nesta sexta-feira (24/02), a parlamentar observou a relevância desse debate público. “É um assunto que está acima de questões políticas e partidárias, porque diz respeito ao bem-estar da população. Minha intenção é aproveitar as informações respaldadas pelas entidades para formularmos projetos de lei no Parlamento paulista, para o diagnóstico rápido e o tratamento na rede estadual”, disse Vanessa.
Em razão da complexidade do tema não há um mapa da doença detalhado, o que dificulta os registros regionais. No entanto, Orosco ponderou que, em Mauá existem aproximadamente 50 mil deficientes, e estimou que desse contingente cerca de 6 mil casos sejam derivados das doenças raras. Os investimentos são pífios, acrescenta Orosco, porque existe um paciente para cada grupo de 2 mil pessoas. De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde) 80% dos casos têm origem genética, e 75% das ocorrências atingem as crianças. No dia 29 de fevereiro comemora-se o Dia Mundial de Doenças Raras. O G.E.D.R disponibiliza uma lista com parte das doenças raras classificada pela literatura médica no site http://estudandoraras.blogspot.com/.
Assine nosso Feed RSSAs últimas | Cidade
06/04/2020 | Atualização 06/04/2020 do avanço Coronavírus na região do ABC Paulista
03/02/2020 | Com um caso em Santo André, São Paulo monitora sete casos suspeitos de Coronavírus
25/09/2018 | TIM inaugura sua primeira loja em Mauá no modelo digital
As mais lidas de Cidade
Relação não gerada ainda
As mais lidas no Geral
Relação não gerada ainda