DATA DA PUBLICAÇÃO 12/10/2011 | Setecidades
Bebê de dois meses aguarda novo coração
Luca já passou por cirurgia, mas precisa de transplante. Foto: Arquivo Pessoal
O médico pediatra Ed Gustavo Marins, 34 anos, e sua esposa, Aline, 30, moradores de Santo André, aguardaram ansiosos pela chegada do primeiro filho, Luca. O menino nasceu em 3 de agosto deste ano com 50 cm e 3,7 kg. Foi durante a 16ª semana de gestação que a família soube que o bebê possuía má formação cardíaca chamada hipoplasia do coração esquerdo.
“No caso dele, o lado esquerdo, que manda o sangue para o resto do corpo, não se formou”, explicou o pai. Com 10 dias de nascimento, a equipe médica fez uma cirurgia paliativa para que o garoto pudesse ir para casa. No entanto, complicações surgiram durante o procedimento que prejudicaram ainda mais o funcionamento do pequeno coração de Luca. “Ele acabou enfartando e agora não suportaria passar por outra cirurgia”, diz o pai.
Para ajudar no funcionamento do órgão, o recém-nascido precisa de ventilação mecânica e de insuflação contínua na veia por meio de uma sonda. Como outra cirurgia está descartada, o menino foi incluído na lista de espera por um transplante cardíaco. Luca é o primeiro da lista por conta dos critérios de priorização, mas o doador precisa ser uma criança com até 10 kg.
O pai do garoto ressalta as dificuldades de captação de órgãos para crianças. “Às vezes nem a própria equipe médica lembra de consultar a família (de potenciais doadores). Não lembramos que isso pode acontecer com uma criança.”
O garoto continua internado no Hospital Samaritano, na Capital, e recebe diariamente a visita dos pais, que criaram um blog (http://www.diariodoluca.blogspot.com/) para falar sobre o caso do filho e discutir a importância da doação de órgãos. A rotina da mãe, todos os dias, é chegar ao hospital pela manhã e ir embora para casa já no começo da noite.
“Queremos lembrar que em uma situação difícil de perder uma criança, é preciso lembrar que uma família pode salvar outra e a equipe precisa conversar sobre isso com os familiares”, afirmou Marins.
Doação e preconceito - A doação de órgãos ainda é tabu em muitas famílias brasileiras. O doutor Carlos Baia é coordenador da área de transplante de fígado do Hospital de Transplantes de São Paulo e ressalta que a captação é diferente de acordo com as regiões do Brasil. Na Capital e na Região Metropolitana de São Paulo, o índice é semelhante ao de países europeus, chegando a 24 doadores por milhão de habitantes. Na Europa, o índice é de 20 por milhão de habitantes. Já no Interior paulista, esse índice é de 15 por milhão e em determinados pontos do País, o percentual é de menos de 10.
“A negativa familiar é de cerca de 30%, 35% na Capital e na Região Metropolitana de São Paulo. No Interior, esse número chega a 50%”, frisou o médico. Baia explicou que, quando uma pessoa tem morte encefálica ou cerebral, o médico responsável é obrigado a avisar ao Estado que tem um potencial doador. Nesse caso, a secretaria da saúde aciona uma equipe do serviço de procura de órgãos e serviços, que tem a missão de falar com a família sobre a retirada dos órgãos. Mesmo com os esclarecimentos, o índice de negativa das famílias continua grande.
O especialista ressalta ainda que,nas doações para crianças, a captação esbarra em outros problemas. “A dificuldade é o tamanho. São raras as situações em que crianças apresentam caso de morte encefálica.”
Apesar das dificuldades de tamanho e peso, Baia acredita que maior debate sobre doação é essencial para o crescimento de potenciais doadores. “No Estado, praticamente não existe fila para transplante de córnea, mas a fila para fígado tem cerca de mil pessoas. Se tivesse mais discussão sobre esse tema, o índice de espera na fila poderia melhorar bastante. Por isso, é muito importante que as pessoas façam esse tipo de discussão em casa”, sugeriu o médico.
“No caso dele, o lado esquerdo, que manda o sangue para o resto do corpo, não se formou”, explicou o pai. Com 10 dias de nascimento, a equipe médica fez uma cirurgia paliativa para que o garoto pudesse ir para casa. No entanto, complicações surgiram durante o procedimento que prejudicaram ainda mais o funcionamento do pequeno coração de Luca. “Ele acabou enfartando e agora não suportaria passar por outra cirurgia”, diz o pai.
Para ajudar no funcionamento do órgão, o recém-nascido precisa de ventilação mecânica e de insuflação contínua na veia por meio de uma sonda. Como outra cirurgia está descartada, o menino foi incluído na lista de espera por um transplante cardíaco. Luca é o primeiro da lista por conta dos critérios de priorização, mas o doador precisa ser uma criança com até 10 kg.
O pai do garoto ressalta as dificuldades de captação de órgãos para crianças. “Às vezes nem a própria equipe médica lembra de consultar a família (de potenciais doadores). Não lembramos que isso pode acontecer com uma criança.”
O garoto continua internado no Hospital Samaritano, na Capital, e recebe diariamente a visita dos pais, que criaram um blog (http://www.diariodoluca.blogspot.com/) para falar sobre o caso do filho e discutir a importância da doação de órgãos. A rotina da mãe, todos os dias, é chegar ao hospital pela manhã e ir embora para casa já no começo da noite.
“Queremos lembrar que em uma situação difícil de perder uma criança, é preciso lembrar que uma família pode salvar outra e a equipe precisa conversar sobre isso com os familiares”, afirmou Marins.
Doação e preconceito - A doação de órgãos ainda é tabu em muitas famílias brasileiras. O doutor Carlos Baia é coordenador da área de transplante de fígado do Hospital de Transplantes de São Paulo e ressalta que a captação é diferente de acordo com as regiões do Brasil. Na Capital e na Região Metropolitana de São Paulo, o índice é semelhante ao de países europeus, chegando a 24 doadores por milhão de habitantes. Na Europa, o índice é de 20 por milhão de habitantes. Já no Interior paulista, esse índice é de 15 por milhão e em determinados pontos do País, o percentual é de menos de 10.
“A negativa familiar é de cerca de 30%, 35% na Capital e na Região Metropolitana de São Paulo. No Interior, esse número chega a 50%”, frisou o médico. Baia explicou que, quando uma pessoa tem morte encefálica ou cerebral, o médico responsável é obrigado a avisar ao Estado que tem um potencial doador. Nesse caso, a secretaria da saúde aciona uma equipe do serviço de procura de órgãos e serviços, que tem a missão de falar com a família sobre a retirada dos órgãos. Mesmo com os esclarecimentos, o índice de negativa das famílias continua grande.
O especialista ressalta ainda que,nas doações para crianças, a captação esbarra em outros problemas. “A dificuldade é o tamanho. São raras as situações em que crianças apresentam caso de morte encefálica.”
Apesar das dificuldades de tamanho e peso, Baia acredita que maior debate sobre doação é essencial para o crescimento de potenciais doadores. “No Estado, praticamente não existe fila para transplante de córnea, mas a fila para fígado tem cerca de mil pessoas. Se tivesse mais discussão sobre esse tema, o índice de espera na fila poderia melhorar bastante. Por isso, é muito importante que as pessoas façam esse tipo de discussão em casa”, sugeriu o médico.
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